 |
|
Miért nincs betegfórumunk?
|
A hipofízis adenóma által érintett betegekben fel-felmerül a kérdés, hogy miért nincs betegfórumunk. Már többször kiírtuk oldalunkra
az indokainkat, de talán jobb egy állandó oldalt szentelni neki.
Előljáróban szeretnénk leszögezni, hogy a Hipofizis.hu 2004-es fennállása óta anyagi haszontól
mentesen működik a betegmegsegítés szándékával. Átérezzük a betegek helyzetét, hiszen főszerkesztőnk
is hipofízis adenómás beteg, valamint olyan orvosokkal vannak kapcsolataink akik a bajt eredményesen kezelik,
tudják mivel jár a helyzet és szakmájuk folytán a legtöbb betegpanaszt ismerik.
KÜLFÖLDÖN IS ÁRTOTT A BETEGFÓRUM
2009 április elsején bezárta internetes fórumát a világszerte elismert Pituitary Foundation. Szomorú tapasztalatuk ugyanaz
volt betegfórumukkal, mint annak idején nekünk, hogy sok tudatosan vagy tudatlanságból terjesztett tévhit és ártó megjegyzés szabadult el az online szolgáltatáson,
holott olyan komoly betegségfajtákról (prolaktinóma, Cushing-kór, akromegália stb.) van szó amivel kapcsolatban épp a tévhitek mérséklése lenne tanácsos a betegek gyógyulása érdekében.
A Pituitary Foundation azóta is megoldást próbál találni a problémára, eddig sikertelenül, mivel ezen tényezők kiküszöbölése egy átlagos fórum moderációnál gyorsabb és hatékonyabb megoldást igényelne. Látogatóik akárcsak nálunk a weblap
orvosilag hiteles információit olvassák és betegkérdéseikkel azóta kezelőorvosaikhoz fordulnak. A világ másik legnevesebb hipofízis szervezete a Pituitary Network Association csak
tagsággal rendelkező felhasználókat enged moderáció mellett fórumozni, tagságuk díja 25 dollár.
Az alább felsorolt indokokat figyelembe véve a Hipofizis.hu nem üzemel betegfórumokat és felelősséget
sem vállal a betegek felé az ilyen fórumokon szerzett téves, netalán ártó információkért, esetleges egészségkárosodásért.
Indokaink miért nem nyitunk fórumot:
1, A hipofízis adenóma speciális jellege:
A hipofízis adenóma diagnosztizálása, kezelése az orvostudományon belül az endokrinológus és idegsebész
orvosoktól is speciális szaktudást meg orvosi vizsgálatokat igényel. Ezzel a szaktudással, vizsgálati lehetőségekkel
laikus betegtársak nem rendelkeznek, illetve előfordulhat, hogy az orvosukkal folytatott megbeszéléseik során
félreértések esnek meg, amik tévhitek terjedéséhez vezethetnek.
Weblapunk tudnivalójában is szerepel, hogy a lehetőségekhez mérten csupán a hipofízis betegségekről tudható általános orvosi információkat tesszük közzé.
Esetleges további kérdésekről a szakorvostól kell tájékozódni, mivel ő ismeri a kórelőzményt, az aktuális leleteket,
a pontos panaszokat és a betegség terápiáját ő határozza meg, illetve szükség esetén módosíthatja.
A betegeknél eltérőek:
- a hipofízis adenóma mérete és terjedési iránya
- az agyalapi mirigy daganat által túltermelt hormonok száma, meg a hormontermelés mértéke
- a hipofízis adenóma révén a látóideg érintettsége
- a hipofízis adenóma által kiváltott tünetek száma, és esetleg azonos
tüneteknél is azok súlyossága
- a lehetséges társbetegségek (pcos, szívbaj, diabétesz stb.)
- a betegek ért stressz mértéke
- a betegeket ért környezeti hatások, illetve életmódjuk
- gyermekvállalási szándékuk stb...
Mindezek függvényében a betegek személyre szabott egyedi kezelést kapnak (pl: Bromocriptint más-más adagolással). Az sem
elfelejtendő, hogy minden emberi szervezetnél a gyógyszerekre adott reakciók (pl: mellékhatások, gyógyulási idő) eltérőek.
2, Nincs igazi "tapasztalatcsere" lehetőség a betegek között:
Ennek oka, hogy kezelésük és a gyógyszerekre adott rekacióik is egyediek, így gyökeresen másként, más tünetekkel,
vagy más mértékű tünetekkel élik meg a betegséget. Egy betegfórumon leírt "ma fájt a fejem" üzenet, amire más válaszolja, hogy neki
is sajnos nem visz előbbre. Fejfájást például kiválthat stressz, vérnyomásprobléma, gyógyszer hatása, időjárási front, éhség, a szükségesnél kevesebb folyadék fogyasztása,
a szem romlása stb., semmi garancia, hogy aznap a sorstársnál is a hipofízis adenóma okozta, vagy ugyanott és olyan erővel fájt neki, mint nekünk. Ha pár
betegtársnak visszanőtt a hipofízis daganata az nem törvényszerűen azt jelenti, hogy nekünk is visszafog.
A betegség egyediségéhez egy életből vett példa: Az érettségiről is hiába kérdeztük azokat akik már túl voltak rajta. Más feltételekkel,
más vizsgáztatók előtt, nem azonos képességekkel feleltek a szóbelin, idegességük foka is eltérő volt. Mondhatnak jó vagy rossz élményeket,
érdekes történeteket a mi nyugalmunk akkor van meg ha megtörtént az érettségi. Helyzetünk egyedi, tapasztalatunk sajátos. Mert
érettségiztünk nem fogunk tudni mások helyett szóbelizni. A hipofízis betegnek is magának kell végigmennie
a történteken, a betegtársak tapasztalatai egyáltalán nem mérvadóak. Más testben, más mentalitással élünk, a betegségünk mértéke sem azonos. Aki
tudásából valamint velünk való helyzetéből adódóan segíthet az érettségin az a tanár, betegellátásban pedig a doktor.
Új vizsgálatot elrendelni és gyógyítani úgysem betegtárs tud, hanem kórelőzményt, gyógyszerezést meg a leleteket ismerő és kellő szaktudással rendelkező orvos. A legtöbb
betegpanaszt a doktor ismeri, aki munkája során gyakran szembesül a betegek problémáival. Szükség esetén megfelelő életmódváltást, mondjuk szakszerű, hatékony diétát optimális ha a kezelőorvos, vagy táplálkozási szakember - dietetikus - ajánl.
3, Stresszes betegtársak:
Meg kell említeni, hogy bármilyen betegség esetén minden ember érthetően feszült, mélabús, ami némileg a koncentrációjára is kihat. A hipofízis adenóma pedig a vegetatív idegrendszer zavaraival
társulhat. Fokozottan nagy stresszben lévő beteg aki orvosa vagy szakorvosok által felügyelt honlap (pl: Hipofizis.hu vagy Webbeteg.hu) helyett
betegtársaktól érdeklődik félreértve vagy csak töredékében elolvasva a fórum bejegyzéseit kilátástalannak vélheti agydaganatos helyzetét mégnagyobb
stresszbe kerülve - akár anélkül, hogy hozzászólna a fórumhoz - felhagyhat a kezeltetésével vagy öngyilkossággal próbálkozhat. Ilyen tragédia elkerülhető, ha ahogy honlapunk is kéri
a beteg elsősorban szakorvosára hallgat, aggályait vele tisztázza.
Az orvosnak megvan az az előnye, hogy ismerheti a beteg esetleges pszichiátriai betegségeit, illetve személyes vagy telefonos
beszélgetés során felmérheti a beteg idegi állapotát és hatékonyan segíthet. Erre a laikusoknak a neten
nincs módjuk.
( Ha a beteg nem elégedett kezelőjével váltson orvost! Ebben honlapunk orvosajánlója illetve házi orvos segíthet. )
4, Hamis állítások az orvosi kezelésről, természetgyógyászatról:
A betegfórumokon időről-időre megjelennek személyek akik drága, de haszontalan termékeket kínálnak csodatevő
szerként, amiért a betegek egyrésze elhagyja az orvosi kezelést saját egészségi állapotuk romlását kockáztatva.
Örülnénk neki ha lenne önmagában elég természetes gyógymód a hipofízis adenóma bármely fajtájára, de nincs. A hipofízis adenóma
fajtájától függetlenül egyaránt hormonzavar, daganatos megbetegedés, valamint agyi elváltozás. Önmagában hatékony
természetgyógyászati lehetőség ami kiválthatja az orvosi terápiát még nem adatott a történelem során, sem hazánkban, sem külföldön rá.
Természetesen a hagyományos orvosi kezelések mellett lehet alkalmazni nem ártó természetgyógyászati eljárásokat. Tanácsos
azonban a hipofízis betegnek személyesen rákérdeznie mi az agyalapi mirigy, hol található, milyen feladatot lát el, hány hormont termel. Az a természetgyógyász
aki ilyen információkkal sincs tisztában nehezen lehet segítségünkre.
( Annak az esélye pedig, hogy orvosi kezelés nélkül a hipofízis adenóma spontán felszívódjon Professzor Michael Besser
világhírű brit endokrinológus szerint 1000 embernél talán egy esetben fordul elő, de általában egy betegnél sem.
A kezelések elhagyásával a betegek a rövidebb vagy hosszabb idő múlva bekövetkező egészségromlást kockáztatják. )
5, Nem tisztázható minden:
Sajnos az interneten keresztül az emberi szervezet bonyolult működése, a hipofízis betegségek speciális jellege, az esetleges társbetegségek, az egyedi gyógyszerérzékenység, a hazai egészségügyi helyzet és számos egyéb ok miatt nem tisztázható minden. Sok egészségügyi
weboldal, így honlapunk is, nem véletlenül hangsúlyozza, hogy bizonyos kérdéseket a kezelőorvossal kell tisztázni.
6, Gyógyszerek cseréje:
Az interneten előfordul, hogy laikusok ajánlják fel egymásnak eladják a nekik már nem kellő gyógyszereiket. Ez roppant veszélyes dolog. Gyógyszernél nemcsak a szavatosság, bontatlanság
számít, hanem akárcsak az élelmiszereknél a tárolási körülmények is. Hiába szavatos még elvileg a gyógyszer, ha nem megfelelő
hőfokon, szárazsági körülmények és fényviszonyok között tárolják gyógyító hatékonyságából veszíthet, vagy nem kívánatos vegyi folyamatok indulhatnak el a készítményben
ami egészségre ártalmas lehet. Lehet, hogy a gyógyszeren szemmel láthatóan semmilyen rendellenes elváltozás nem vehető ki, a gyógyszer
hatékonysága azonban már alacsonyabb, esetleg teljesen megsemmisült, illetve a beindult vegyi folyamatok miatt több vagy erősebb mellékhatást válhat ki. A gyógyszerek
beszerzésének nem véletlen vannak törvény által szabályozott keretei (vénykötelesség). A gyógyszertárolásra vonatkozó szabályokat a gyógyszergyártók,
gyógyszerszállítók meg a patikák okkal tartják be: A gyógyszereken élet illetve életminőség múlhat.
Mindezen komoly indokok alapján a Hipofizis.hu kategorikusan kijelenti, hogy a világhálón fellelhető betegfórumok
létezéséhez nem asszisztál, felelősség a lap készítőit, orvosait az ilyen fórumokon olvasható információkért semmilyen
mértékben sem terheli.
Esetleges egészségkárosodás esetén az érintettek az ilyen fórumok indítóihoz vagy moderátoraihoz forduljanak reklamációkkal!
|
 |
