Ezen az oldalon cikkemet olvashatjátok a Hipofizis.hu portál alapítójával és főszerkesztőjével. Reményeink szerint ez a cikk is jobban segít kifejezni honlapunk céljait, helyzetünket, weboldalunk pedig "emberközelibbé" hozza számotokra. Üdvözlettel: Kriszta
Adrienn! A Hipofízis Blogban azt írtad már nincs időd meglátogatni a betegtársaidat vagy emailezni velük. Miért?
Változott a magánéletem, akadnak kötöttségeim. Ráadásul a Hipofizis.hu az évek alatt nagyon látogatott lett, már fizikai képtelenség lenne számomra mindenkire külön-külön időt fordítani. Szerintem nem segíthetek egy-egy embernek emailekkel, találkozással. A hipofízis betegek tünetei és kezelési módja annyira változatos, hogy a betegtársak tapasztalatai nem mérvadóak, ezalól az én tapasztalataim sem kivételek. Agyban található daganatról van szó, ami jóindulatú, viszont bonyolult anyagcsere folyamatokat befolyásol komolyan, mindenkinél más-más mértékben. Az orvostudománynak van meg a vizsgálati és kezelési lehetősége hozzá. Nem sokat segít ha egy-egy beteggel én értekezek, viszont a honlapon keresztül akár százak, ezrek jöhetnek rá, hogy problémájuk lehet a hormonrendszerükkel és érdemes endokrinológushoz fordulni. Az endokrinológus meg az idegsebész az aki értük igazán tehet, hatékony segítségük a gyógyulás kapcsán. Az én feladatom a honlapra fordítani időm, energiám, hogy a rászoruló emberek tömegei értesülhessenek róla, hogy szakorvos felkeresése szükséges. A weblap fejlesztésével nem egy-egy embernek segíthetek hanem akár több tucatnak.
Kicsit eszembe jut Czirják Tanár Úr. Ő rendkívül nagyszerű idegsebész, igazán emberséges orvos. Műtött engem amivel sokat segített nekem. Akadnak betegek akik kicsit morcosabbak rá, holott pontos szakvéleményt ad, minden kérdésre udvariasan felvilágosítást nyújt a betegségről. Mégis a páciens hosszú órákat vár a rendelőben bejutásig, valamint érthetően ideges és mindezt kevésnek érzi, pedig a Tanár Úr professzionálisan ellátja a munkakörét. Volt aki megjegyezte jobb lett volna ha a Tanár Úr tovább nyugtatgatja arról, hogy biztos az az ő betegsége amit mond, vagy megfogja a kezét. Czirják Sándor professzor orvosi rutinja nagy múltra tekint vissza, tudja mit lát a CT vagy MR leleten, ha nem tudná nem praktizálhatna idegsebészként, főleg nem az Országos Idegsebészeti Tudományos Intézetben. Ő nem foghatja meg a beteg kezét vagy hívhatja meg egy nyugtató aromateára. Idegsebész, nem lélekgyógyász, ha mindenkivel lelkizne sose jutna be a műtőbe életeket menteni. A véleményét kérik, azt pontosan megadja, elmondja a tanácsait, válaszol a feltett kérdésekre, de lelkizni már nincs ideje, mert várja még nagyon sok más beteg, akinek ugyanúgy reményei, félelmei, fájdalmai, érzései, szerettei vannak és akinek szintén ugyanolyan fontos a szakvélemény. A rendelőben korlátozott az idő, viszont a műtőben teljes nyugalommal, szaktudással, precíz mozdulatokkal ameddig kell ott van, vérben úszik, hogy hivatásához meg emberszeretetéhez hűen életeket mentsen. Sorozatban operál, sok életet ment. Fontosabb egy-egy röpke kézfogásnál új, kellemesebb életet adni. Nem elég jót akarni, tudni kell megtenni és a lehető leghasznosabban megtenni.
Jómagam nem vagyok orvos, az én munkám közel sem annyira felelősségteljes, de azt hiszem a honlap üzemeltetésével, folyamatos bővítésével magam is többet tehetek, mintha csak egy-egy beteg igényeit próbálnám kielégíteni. A weblap egy mankó. Segíthet eljutni orvosig, diagnózisig, viszont járni magának a betegnek kell, a gyógyulás útján járásban pedig az orvos segítheti, nem én. Csak mankót nyújtani tudok, magán a gyógyulás útján eljutni a célig, tehát elérni a felépülést pedig az orvos-beteg összefogás édes gyümölcse.
Nem lehet, hogy több lelki segítséget várnának el a betegek?
Pont a lelki indokok miatt jelennek meg betegtörténetek a lapon, például sztárokról. Jelezve a bajjal is lehet sikereket elérni, meg másokat ugyancsak érint a dolog. Évek óta a lap az életem. Ha kedvel valaki, ha nem azt senki nem tagadhatja milyen rengeteg munka van az oldalban. Ezt bizonyítja az is, hogy a Hipofizis.hu több száz aloldalból áll és a világhírű Google kereső is elismeri. Nincs anyagi hasznom a weboldalból. Úgy gondolom magam lehetőségeit felhasználva elég sokat teszek a betegekért, a lapba adom szívem-lelkem, akkor is ha beteg vagyok. Pont a lelki tényezők miatt működik külön Vendégkönyv. Sajnálom ha valakinek ez esetleg kevés, ennyit adhatok. Amit még megtehetek és alkalmazok is, hogy Hipofízis Hírek blogomban időm engedtével küldök pozitív gondolatokat, idézeteket. Hitem szerint kitartás, felelősség vállalása és remény kell a gyógyuláshoz. Akiben ezek nincsenek meg, azoknak én sem tudom megadni, képtelenség lenne mások helyett élnem mások életét. A felsorolt dolgokra mindenkinek magának kell rátalálni az életben, hozzá tartoznak a felnőttséghez, az élet értelméhez, sajátmagunk megismeréséhez, helyünk megtalálásához a világban. Az élet törvényeként ebben a kegyetlen világban nincsen ember aki megúszná azt, hogy az életét néhány alkalommal romhalmaznak érezze. Ami csodálatos ha fel tudunk állni a padlóról. Van egy nagyon találó idézet erről a Rocky című filmben:
" A világ nem csupa napsütés és szivárvány.
Ez egy nagyon gonosz és mocskos hely...
és nem számít milyen kemény vagy..
térdre kényszerít és ott is tart ha hagyod magad.
Se Te,se Én,se senki...
nem fog akkorát ütni,mint az élet.
Nem az számít mekkorát tudsz ütni hanem az,
hogy milyen keményen állod az ütéseket,
miközben csak mész előre...
Csak így lehet győzni!
Ha tudod mennyit érsz,
akkor menj és állj ki magadért,
mert más nem fogja helyetted megtenni,
de közben fel kell készülnöd az ütésekre.
Nem mutogathatsz másokra mondván,
hogy miatta vagy miatta nem lehetsz önmagad..."
A padlóról felállni mindig szörnyen nehéz, mégis a világ legcsodálatosabb dolga, az ember teljesítőképességének, akaratának lenyűgöző példája. Az életben az egyik legnagyobb fantasztikum kimászni a gödrökből. Ember s emberiség azonban erre újra meg újra képes. A történelem ennek a képességnek színes, izgalmas lenyomata. Ha valaki úgy érzi neki nem megy egyedül a talpraállás szükség esetén lélekgyógyászattal foglalkozó szakorvos segítségét igénybe veheti.
Betegfórum akkor nem várható?
Nem. Honlapunk egyik oldalán (Betegfórum) konkrétan fel vannak sorolva azon fontos indokok, amik miatt nem szeretnék. Egy időben volt betegfórumunk és sajnos nagyobb kárt okozott a félreértések szaporázásával, mint amennyi hasznot hozott a betegeknek. Ezért bezártuk és nem is tervezünk újat. Közzétettük, hogy nem vállalunk felelősséget a neten bárhol máshol üzemelő hipofízises betegfórumokért. Az ottani tévhitek miatt bekövetkező esetleges egészségügyi állapot romlása esetén az érintettek az ottani fórumok üzemeltetőihez forduljanak
reklamációikkal. Speciális agydaganatokról van szó, amik az orvostudományon belül is különleges tudást igényelnek endokrinológustól, idegsebésztől. Tapasztalatcsere az egyedi sajátosságok miatt nincs és mégis agydaganatokról van szó nem egy egyszerű nátháról.
Tengernyi információ megtalálható a hipofízis lapon, mégis valljuk elsődlegesen a betegségben felmerülő egyedi tényezők miatt az kezelőorvossal való konzultáció a leglényegesebb. Ha erre nincs mód
bármely páciens kérdezhet endokrinológust online az Orvos Válaszol rovatban.
Igazából mi azt valljuk, hogy a leghatékonyabb a betegek leleteit, szedett gyógyszereit és annak dózisát, esetleges társbetegségeket, lehetséges allergiás reakciókat ismerő kezelőorvossal felvenni a kapcsolatot személyesen vagy telefonon. Bizonyos esetekben már az orvos asszisztensei is megnyugtató segítséggel szolgálhatnak. A kezelőorvossal való konzultáció a leglényegesebb. Kezelést végző
endokrinológus és idegsebész véleménye ami számít.
A betegek emiatt nem érzik úgy, hogy butának nézik a honlap készítői őket vagy titkolva vannak információk a betegség kapcsán előlük?
Szó sincs róla, hogy bárkit is butának néznénk. Ha úgy vélnénk a betegek nem tudják értelmezni a honlapon található információkat, kár volna a weblapon dolgozni és sok-sok tudnivalót kínálni feléjük. Számos beteg pont a Hipofizis.hu által jutott orvoshoz, szerintem ez is azt tükrözi hasznosan tudnak itt informálódni. Titkolni sincs mit, egyszerűen arról van szó mindenkinél egyedi sajátosságokkal bír a betegség, amikre figyelni kell a kezelés során. Továbbá az interneten nem oldható meg minden, itt nincs például vizsgálati, gyógyszerfelírási lehetőség. Interneten lehetetlen valódi házat építeni, virágot nevelni, folyót átúszni, hát gyógyulni is. Az orvosi dolgok nem kikerülhetőek. A weblap tényleg csak egy mankó.
Mely orvosok segítenek a honlapban?
Nagyon sokat köszönhetek Czirják Tanár Úrnak, ha ő nincs a lap sem lenne. Cseke Béla Doktor Úr szintén régóta felbecsülhetetlen segítség. Jókedvű, odaadó, igazán szívén viseli a lap sorsát. Külön becsületére legyen mondva, ő a távolság miatt emailen, telefonon segédkezik régóta. Góth Miklós Professzor Úr pedig ha kell orvosi továbbképzések programjait küldi el vagy a Hypophysis Nap rendjét. Sokat köszönhetek nekik személyesen is, meg a honlap miatt.
